Mi nombre es Esther,vivo en Alicante, España y tengo tres hijos, la mayor es Inés y tiene SWH. Inés Nació en el Hospital La Paz, en Madrid, el 26 de Junio de 1990. El embarazo fue normal hasta los 7 meses que fué cuando se empezó a notar CIR (crecimiento intrauterino retardado) y escaso líquido amniótico. En las ecografías no se observaba ninguna malformación del feto. Esperaba el momento del parto con gran ilusión, pero llegamos a las 41 semanas y no se presentó por lo que me practicaron una cesárea con anestesia general, no la pude ver nacer. Las caras de mis familiares al otro lado del cristal de la sala de reanimación no me parecían demasiado alegres, yo solo deseaba que me llevaran a mi habitación para ver a mi niñita.
Me dijeron que había nacido muy pequeñita, 1.900 gr, y estaba en la incubadora en el Hospital Infantil, no me dejaban ir a verla. Empecé a intuir que algo no estaba bien y mi marido me contó lo poco que sabía en ese momento, que al parecer tenía alguna alteración cromosómica y que el diagnóstico era muy pesimista. Debíamos prepararnos para lo peor. No hace falta que os describa el dolor y la desesperación que se siente pues sé que es algo que vosotros conoceréis muy bien.La conocí 2 días después de nacida, después de mucho pedir que me llevaran junto a ella, no quería ni pensar en que iba a pasar por este mundo sin sentir el calor de los brazos de su mamá (después de tanto tiempo aún me caen las lágrimas al recordar aquellos días de angustia). La sacaron de la incubadora y me la pusieron en los brazos, era tan chiquitita, tan frágil...entonces abrió los ojos y sentí tanto amor por aquella criaturita, supe que era una luchadora y que yo tenía que ser fuerte para ayudarla a salir adelante, por el tiempo que Dios quisiera.Bueno, pues ahí empezó todo.
Tuvimos el diagnóstico como en 8 semanas, nuestro cariotipo fue normal.Inés estuvo ingresada un mes. Me sacaba la leche para que la alimentaran en el hospital, pero era tan difícil.. no tenía reflejo de succión. Le habían hecho todo tipo de pruebas, tenía una dudosa CIA (comunicación interauricular) pero todo quedó en un soplo inocente. Todos sus órganos estaban sanos aparentemente por lo que tendríamos que limitarnos a afrontar los problemas según se fueran presentando. No teníamos información del síndrome, apenas unas fotocopias de una enciclopedia médica americana que nos tradujeron.
Desde aquí un recuerdo especial al Dr. García-Alix, neonatólogo del H.I. La Paz en aquel tiempo, que nos dio su apoyo como profesional y nos aconsejó y consoló cuando lo necesitamos. Y también la Dra. Roche que fue su neuropediatra durante 15 años.
Inés nunca llegó a caminar, se sostenía en pié con apoyo y tenía reflejo de marcha, en el cole, el fisio la ponía en el bipedestador e iba cogiendo fuerza en las piernas pero sobre los 6 años se le empezaron a deformar los pies a equino y nos fue imposible frenar el proceso. Le pusimos unas férulas "rancho los amigos" que llevaba todo el día, empezó a sentirse molesta en el bipedestador y lloraba. Consultamos al traumatólogo y nos propusieron inyectarle toxina botulínica (botox) en los músculos de la pantorrilla para conseguir su relajación y que no tiraran del pié hacia adentro. Antes hubo que hacerle una electromiografía, prueba bastante dolorosa. Le pusieron el tratamiento pero no se obtuvo ningún resultado. Hay muchas cosas que se escapan de nuestras manos por más que queramos aferrarnos a ellas, y la lucha porque Inés caminase fué una de ellas. Decidimos no hacerla pasar más por aquellas pruebas que le provocaban sufrimiento si no había una garantía de que fueran efectivas.
Actualidad: Inés no camina, no controla esfínteres. Su peso es de 28 kg. y mide 1,30 cms. Es una "flaca larguirucha",pero está muy bien nutrida,no mastica pero ya deglute bastante bien y disfruta los alimentos paseándolos por la boca. Come purés más o menos gruesos y le damos a probar de todo. Le encanta el chocolate y los helados.
Actualmente está en tratamiento con Rivotril gotas (clonacepam) y Luminal (fenobarbital). Sus crisis están controladas desde hace unos 10 años, eran mioclonias faciales que le comenzaron a los meses. El último episodio fué hace un año, que tuvo una gastroenteritis bastante fuerte y del dolor tuvo varias crisis. Estuvo 48 horas internada en observación y desde entonces nada. Ha sido su única hospitalización desde que nació.Y ahora te voy a contar algo que sé que ya has escuchado de otros papis: Inés no habla con palabras pero se hace entender a la perfección con todo un repertorio de sonidos, grititos y cantinelas, hace gu-gu, tata, comcom, ronquidos, y cuando quiere llamar la atención mete unos chillidos agudos que nos dan unos sobresaltos enormes.
Su cara siempre tiene una sonrisa pintada, con esos dientes saltoncitos de conejita. En cuanto te tiene a su alcance te agarra por el cuello y te da unos abrazos enormes y bien apretados y le encanta tirarnos del pelo. Tiene muchas muñecas a las que no les duele tanto esa aficción que tiene y te aseguro que una está medio calva y las demás tienen marañas en los cabellos.Le encanta el agua, bañarse, chapotear y beberla.
Va a un colegio de Educación Especial desde los 3 años, antes estuvo en un centro de Atención Temprana para su estimulación precoz y fisioterapia, APASCOVI, en Madrid, donde Carmen y Alicia trabajaron duro con ella y nos ayudaron mucho en todos los sentidos.
Gracias.Ha sido muy bueno para nosotros haberos encontrado, vemos fotos e información sobre otros niños como Inés y ver como van evolucionando, nuestro Ángel solo nos da amor y nos transmite felicidad con cada sonrisa.
mail: esterfons65@hotmail.com
